Dados do Trabalho

Título

Jornada de paciente infanto-juvenil com leucemia linfoide aguda

Resumo

Introdução: A leucemia linfoide aguda, tipo de leucemia que mais acomete crianças, é causada por um linfócito que sofre mutação na medula óssea por algum erro no DNA. A jornada do paciente se refere a todo o caminho percorrido pelos pacientes no serviço de saúde, desde o reconhecimento do problema e o envolvimento com a instituição, até o atendimento e o retorno. Objetivo: Analisar os principais aspectos referentes à jornada de pacientes infanto-juvenis portadores de leucemia linfoide aguda (LLA) no Brasil. Método: Estudo transversal sobre jornada do paciente infanto-juvenil com LLA. Os dados foram coletados no ano de 2019 por meio de questionário online auto preenchido e por entrevistas telefônicas realizadas com pacientes cadastrados no banco de dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. Os dados foram tabulados e realizadas distribuições de frequências no Microsoft Excel e SPSS Statistics. Resultados: Participaram da pesquisa 249 pacientes menores de 19 anos portadores de LLA. Destes pacientes, predominam o sexo masculino (53%), com média de 11 anos de idade que realizam o tratamento exclusivamente no Sistema Único de Saúde (SUS). A maior parte dos pacientes (66%) receberam o diagnóstico em até um mês após início dos sintomas, mas um a cada três pacientes afirma que teve dificuldade para obter o diagnóstico. Entre os pacientes que tiveram dificuldades, as queixas mais frequentes foram de diagnósticos inconclusivo/duvidoso, além de passar por um grande número de médicos e instituições. Após a confirmação diagnóstica, 90% dos pacientes afirmam que não tiveram dificuldade para realizar o tratamento indicado pelo médico, mas 4% tiveram que pagar as medicações do próprio bolso, entraram com ação judicial ou necessitou de ajuda financeira de doadores. Ao serem questionados se já conheciam a patologia antes do diagnóstico, 90% conhecia superficialmente ou nunca tinha ouvido falar sobre a doença e a maioria procuram informações sobre a patologia, predominantemente, com seu médico ou na internet. Conclusão: Os resultados revelam as principais dificuldades enfrentadas por pacientes infanto-juvenis portadores de leucemia linfoide aguda no Brasil desde o acesso ao diagnóstico até o tratamento. Realizar a jornada do paciente é fundamental para o reconhecimento dos problemas percorridos no sistema de saúde e para colaborar que mudanças efetivas ocorram.