Dados do Trabalho

Título

Qualidade de Vida em portadores de Angioedema Hereditário de Centro de Referência em Salvador-Bahia

Resumo

Justificativa: O angioedema hereditário (AEH) é uma patologia de caráter autossômico dominante, caracterizada por edema localizado, recorrente, não inflamatório, desfigurante e autolimitado, da derme profunda, subcutâneo ou submucosa. Apesar da prevalência e morbidade, poucos estudos têm avaliado a qualidade de vida dos seus portadores. Recentemente, foi criada ferramenta específica para quantificar o impacto do AEH na qualidade de vida dos seus portadores, o questionário HAE-QoL, que contém 25 itens distribuídos em sete domínios, e pontuação variando entre 25 (pior qualidade de vida) e 135 (melhor qualidade de vida). Métodos: Estudo de corte transversal para avaliação do impacto do AEH com deficiência do inibidor de C1 esterase na qualidade de vida dos pacientes, com idade igual ou superior a 18 anos, acompanhados em serviço de referência de Salvador-Bahia, através do questionário HAE-QoL. Adicionalmente, foi aplicado outro questionário, destinado à coleta de informações sociodemográficas e clínicas. Resultados: Foram identificados 20 pacientes, com idade entre 20 e 72 anos, sendo que 85% eram do sexo feminino. Apesar de 18 pacientes estarem em uso de profilaxia de longo prazo, 11 reportaram alta gravidade das crises e todos já cursaram com edema de vias aéreas. Dezesseis pacientes apresentaram história familiar de AEH, dos quais, 14 apresentaram óbito na família por AEH. Em relação ao formulário HAE-QoL, a pontuação variou entre 34 e 133, com mediana 66. A dimensão mais afetada foi a percepção sobre o controle da doença com mediana de 7,5 e a menos afetada papel emocional e funcionamento social com mediana 13. Os pacientes com maior gravidade das crises apresentaram escore total médio de 68,4 (43-100) e os pacientes de gravidade leve ou leve + moderada apresentaram escore total médio de 78 (34-133). Conclusão: Apesar da pequena amostra, os dados indicam que o AEH interfere na qualidade de vida dos seus portadores.