Dados do Trabalho

Título

Custos Diretos e Indiretos do Angioedema Hereditário no Brasil

Resumo

Introdução: A saúde, considerada uma riqueza inestimável, possui custos tangíveis que repercutem diretamente no sistema de saúde e na vida das pessoas. O objetivo deste estudo foi avaliar os custos diretos e indiretos do Angioedema Hereditário com deficiência do inibidor C1 (AEH C1-INH) em centros especializados no Brasil.
Métodos: Estudo retrospectivo e prospectivo da Rede Nacional de Doenças Raras, visando mensurar a Jornada de Valor de Cuidado (JVC) de pacientes com AEH-C1-INH no Brasil. Participaram 116 pacientes de 7 centros especializados. Dois questionários (1 retrospectivo e 1 prospectivo) foram aplicados para os pacientes/cuidadores, contendo questões epidemiológicas, diagnósticas, manejo, econômicas e prognósticas.
Resultados: Os medicamentos utilizados na profilaxia de longo prazo e seus respectivos custos médios mensais foram: Oxandrolona (21,5% e US$ 19,94); Danazol (12,6% e US$ 24,05), e Ácido Tranexâmico (12,6% e US$ 8,61). O Icatibanto foi o mais utilizado para crise (12,6%), sendo obtido na maioria das vezes por ação judicial, custando US$ 1.416,26/dose, com média de 3 injeções a cada 4 meses por paciente. O custo total da JVC do paciente (consultas médicas, exames e medicamentos) foi de US$ 23.391,31/ano. O tempo gasto em um ano de acompanhamento de um paciente, levando em conta consultas médicas e exames, foi de 372,5 minutos. Este tempo pode refletir em absentismo no trabalho e escola. A avaliação da perda de produtividade, utilizando-se o questionário WPAI-GH, foi respondida por 7 cuidadores e 87 pacientes. Destes, 46 pacientes e 4 cuidadores responderam que eram empregados. A porcentagem de presenteísmo foi de 32,4% e o absenteísmo de 17,2%.
Conclusão: O custo direto e indireto dos pacientes com AEH-C1-INH com o tratamento da doença é excessivamente alto considerando o nível socioeconômico da população brasileira. Mais investimentos em estudos farmacoeconômicos são necessários para elaborarmos estratégias que minimizem esses custos.