Dados do Trabalho

Título

SCID e refugiados: o SUS como protagonista

Resumo

Introdução: As imunodeficiências combinadas graves (do inglês SCID: severe combined immunodeficiencies) são emergências pediátricas e estudos recentes recomendam que o transplante de medula óssea (TMO) curativo deve ser realizado o mais breve possível com resultados surpreendentes até 3,5 meses de vida. O Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil tem como princípios a universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; a integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema e a igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie. O objetivo desse relato de caso é descrever a trajetória de uma paciente com SCID e seu desfecho no Brasil.

Relato do caso: RH, menina, 1 ano e 7 meses, filhas de pais consanguíneos, iraniana e procedente do Afeganistão. Apresenta infecções desde os 4 meses de vida, com história de infecções sino pulmonares e necessidade de ventilação mecânica. Feito diagnóstico de SCID aos 9 meses (variante c.2923C>T – gene RAG1 em homozigose). Chegada ao aeroporto de SP com nodulação em região axilar esquerda (ipsilateral à vacina BCG) com otite a esquerda e formação de fístula em região retro auricular.

Discussão: Paciente é internada em hospital próximo ao aeroporto, pois pais não tem documentação e após duas semanas, paciente é encaminhada ao hospital de referência. Feito diagnóstico de infecção por micobacteria bovis em região de mastoide e iniciado profilaxias para SCID. Feito avaliação de HLA de alta resolução para pais e seus 5 irmãos, sendo que uma irmã foi 100% compatível. Após 60 dias no Brasil, paciente foi estabilizada, encontrada a doadora para TMO, transferida, condicionada e realizado o TMO com sucesso. No momento aguarda a PEGA. O caso demonstra a eficiência do SUS mesmo com limitações evidentes.