L Congresso Brasileiro de Alergia e Imunologia 2023

Dados do Trabalho


Título

Qualidade de Vida no Angioedema Hereditário no Brasil: um estudo multicêntrico

Resumo

A qualidade de vida dos pacientes com Angioedema Hereditário (AEH) pode ser impactada pela escassez de informações, imprevisibilidade das crises, atraso no diagnóstico e pelos obstáculos para acesso ao tratamento. O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de pacientes com AEH por deficiência do Inibidor de C1 (AEH-C1-INH) em centros especializados integrantes da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS).
MÉTODOS: Estudo retrospectivo e prospectivo com participação de 7 centros de referência em AEH. A qualidade de vida foi avaliada por meio de dois questionários. O AE-QoL, que é dividido em 8 domínios (capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental), com pontuação máxima de 100, sendo que maiores pontuações indicam pior qualidade de vida. O SF-36, que é composto por 4 domínios (alimentação, temores/vergonha, fadiga/humor e funcionalidade), também tem pontuação máxima de 100, com maior pontuação correspondendo a melhor qualidade de vida.
RESULTADOS: Responderam aos questionários 116 pacientes, sendo que 91 de forma completa. No SF-36 os domínios mais afetados foram dor (41,26/100), limitação por aspectos físicos (42,68/100) e aspectos emocionais (43,95/100). A pontuação no estado geral de saúde foi 55,16/100. Limitação por aspectos físicos foi o domínio com maior pontuação (73,00/100) e a pontuação média foi de 52,20. No AE-QoL, o domínio mais impactado foi temores/vergonha (61,62/100), o domínio de melhor pontuação foi alimentação (28,24/100) e a média foi de 42,48/100.
CONCLUSÕES: O AEH impacta a qualidade de vida relacionada a doença e a saúde geral. Ambos os questionários estão em concordância já que aspectos emocionais (SF-36) e temores/vergonha (AE-QoL) foram os domínios mais afetados. As questões físicas como dor intensa e recorrência das crises também contribuíram para afetar a média dos questionários.

Área

Urticária e angioedema

Autores

Faradiba Sarquis Serpa, Solange Oliveira Rodrigues Valle, Lucca Nogueira Paes Jannuzzi, Marina Teixeira Henriques, Gabriel Abilla Gonçalves, Bianca Souza Leite, Henrique Sarquis Serpa, Daniel Prado Santos, Sabrina Macely Souza Santos, Dhallya Andressa Silva, Isabela Cristina Amaral Dantas, Luciana Costa Pinto Silva, Vania Mesquita Gadelha Prazeres, Têmis Félix, Anete Seviciovic Grumach